命の番人

１９９８年１２月、家屋の修復という天職を見つけたばかりの２９歳のスティーヴン・ヘイウッドを悪夢が襲う。鍵がまわせないほど右手の指に力が入らなくなり、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）と診断されたのだ。ＡＬＳは筋肉を動かす運動神経細胞がだんだんと死んでいく難病で、患者は発病から３〜５年で亡くなることが多いという。それを知り衝撃を受けた兄ジェイミーは、弟が死んでいくのを何もせず見過ごすわけにはいかなかった。スティーヴンを救うため、短期間でなんとしてもＡＬＳの治療法を見つけださなくてはならない。エンジニアで起業家のジェイミーは、最先端医療の分野に可能性を求め、門外漢ながら、治療法を開発するための財団の設立に奔走し、医師や科学者からなる研究チームをつくりあげる。だが、期待の集まっていた遺伝子治療や幹細胞治療は、まだまるで確立されていない手法だった。治療が成功した例は一件もなく、患者に危険がおよぶリスクも大きい。不眠不休のジェイミーが焦燥感を募らせているとき、別の遺伝子治療試験の被験者の一人が副作用で亡くなったことがきっかけで、遺伝子治療試験がすべてストップさせられてしまう…。死の宣告に直面した家族のドラマと、最先端の生命科学がもたらす期待と不安を、ピュリッツァー賞受賞の科学ジャーナリストが率直かつ感動的に描くノンフィクション。